Eine chronische Erkrankung wie Rheuma, oder das Schmerzverstärkungssyndrom, führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden.
Wir helfen Ihnen dabei!
In diesem Video stellen wir uns und unseren Verein vor.
Mit dem Rolli von Rietberg zum Timmendorfer Strand in 6 Tagen für rheumakranke Kinder. Ulrike Greweling hat einen großartige Spendentour geplant vom 1. – 7.10.2024
Ja, denn unsere Jugendgruppe RAY (Rheumatoid Arthritis’s Yours) existiert bereits erfolgreich seit 2013. Sie richtet sich an junge Menschen mit Rheuma und/oder Schmerzverstärkungssyndromen im Alter von ca. 16-30 Jahren.
Schulungsfilme über Kinder- und Jugendrheuma
Ab sofort auf unserem YouTube Kanal
Ob Zeitspenden, Förderpartnerschaften, Geldspenden, Spenden durch Online-Einkäufe oder Spenden statt Geschenke…
…mit Ihrer Hilfe stellen wir tolle Projekte auf die Beine und können gemeinsam viel bewegen!
Projekte
Bereits seit zwei Jahrzenten gibt es das jährliche Familienfortbildungswochenende, dass für viele Familien längst zur Tradition geworden ist. Rheuma und chronische Schmerzen sind die Themen, die uns alle verbinden – aber neben Information und Austausch geht es vor allem auch darum, mit der ganzen Familie Spaß und Erholung zu erleben.
Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. finanziert aus Spenden Besuche der Klinik-Clowns, Kunsttherapie und Musiktherapie für die stationären Kinder und Jugendlichen, die an Rheuma oder chronischen Schmerzen leiden, im St. Josef-Stift Sendenhorst.
Um Familien rheumakranker Kinder und Jugendlicher wohnortnah zu unterstützen hat der Bundesverband Kinderrheuma e.V. im Januar 2009 regionale Selbsthilfegruppen (sogenannte „Treffpunkte Kinderrheuma“) ins Leben gerufen.
Zurzeit existieren zahlreiche dieser Gruppen in mehreren Bundesländern. Zielstellung des Projektes ist, die freiwillig und ehrenamtlich arbeitenden Treffpunkte bei der Gründung, beim Ausbau und bei der Organisation ihrer Arbeit professionell zu begleiten.
Junge Selbsthilfe und dann auch noch digital? Kann das funktionieren und Spaß machen?
Ja, denn unsere Jugendgruppe RAY (Rheumatoid Arthritis’s Yours) existiert bereits erfolgreich seit 2013. Sie richtet sich an junge Menschen mit Rheuma und/ oder Schmerzverstärkungssyndromen im Alter von ca. 16-30 Jahren.
Schulpaten-Projekt – Wir klären Lehrer und Mitschüler auf!
Mit Rheuma oder Schmerzverstärkungssyndrom (SVS) ist es manchmal gar nicht so leicht, in der Schule klarzukommen. Schmerzen, Fehlzeiten oder Unverständnis machen vielen Kindern und Jugendlichen zu schaffen. Meistens wissen weder Lehrer noch Mitschüler was Rheuma oder SVS eigentlich ist.
Unser Ziel ist es, betroffene Familien mit unseren Projekten so zu unterstützen, dass sie möglichst eigenständig und selbstbestimmt ihr Leben auch mit der Erkrankung meistern können. Daher gehören das „Schwimmwesten-Wochenende“ für Mütter, die „Selbsthilfe-Leben“-Datenbank, die Roller-Tauschbörse und die Einzelfallhilfe zu unseren Angeboten für Betroffene.
Kinder- und Jugendrheuma
Was ist Kinder- und
Jugendrheuma? Was ist eine chronische Schmerzstörung? Hier gibt es viele weitere Infos.
Eine rheumatische Erkrankung oder eine chronische Schmerzstörung hat immer auch Auswirkungen auf unterschiedliche psychosoziale Bereiche wie Gedanken, Gefühle und Verhaltensweisen.
Wie geht es zu Hause weiter? Hier gibt es viele alltagspraktische Tipps rund um Kita, Schule, Beruf und zu Hilfen im „Behörden-Dschungel“.
Hier werden die Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift Sendenhorst und die Schule für Kranke der Stadt Sendenhorst kurz vorgestellt.
